Jaki jest przebieg schizofrenii w skrócie? Moja historia i to, czego nie znajdziesz w podręcznikach.
Zanim zacznę, chcę powiedzieć jedną rzecz. To, co napiszę, nie jest artykułem z Wikipedii. Nie będę tu przytaczał tabelek z DSM-5 ani nudnych definicji klinicznych, które i tak każdy może sobie wyszukać w internecie. Chcę Ci opowiedzieć o tym, jak to naprawdę wygląda – od środka. Bo żyję z tym od ponad dziesięciu lat i wiem, że większość tekstów, jakie czytałem zaraz po diagnozie, nijak się miała do mojej rzeczywistości.
Więc usiądź wygodnie. To będzie długa rozmowa.
Kiedy coś zaczyna się nie zgadzać?
Pamiętam dokładnie ten dzień – albo właściwie nie pamiętam, bo wspomnienia z tamtego okresu są poszarpane jak stary foliowy worek. Miałem 18 lat. Miałem pisać wtedy maturę. I gdzieś w środku zaczęło się coś… przesuwać. Jakbyś przez całe życie patrzył przez szkło w pewien sposób, a nagle ktoś obrócił to szkło o kilka stopni i wszystko wygląda tak samo, ale jednocześnie zupełnie inaczej.
Schizofrenia rzadko zaczyna się dramatycznie. Przynajmniej u mnie nie zaczęła. Nie obudziłem się pewnego dnia przekonany, że jestem Napoleonem, ani nie zacząłem słyszeć głosów krzyczących do mnie przez ścianę. To było subtelniejsze. Najpierw pojawiło się poczucie, że ktoś obserwuje. Że ludzie w autobusie patrzą na mnie trochę za długo. Że znajomi mówią o mnie za plecami – i że te rozmowy mają jakiś ukryty sens, który jest bezpośrednio do mnie skierowany. Miałem ogromne problemy z pamięcią i ocenami. Zacząłem bać się wychodzić z domu.
Wyobraź sobie, że każda przypadkowa rozmowa, którą słyszysz w kawiarni, każdy billboard na ulicy, każda piosenka lecąca z radia – wszystko to nagle wydaje się być specjalnie dla Ciebie. Jak gdyby rzeczywistość miała zakodowaną warstwę, którą tylko ty widzisz.
Na tym etapie jeszcze nie wiedziałem, że to choroba. Myślałem, że jestem po prostu… inny. Może bardziej wrażliwy. Może bardziej uważny niż inni.
Faza prodromalna – czyli zanim cokolwiek było jasne!
W psychiatrii mówi się o fazie prodromalnej – tym pierwszym okresie, zanim choroba w pełni się ujawni. U mnie trwało to może wiele lat… Lata, w których stałem się coraz bardziej wycofany, straciłem zainteresowanie rzeczami, które wcześniej mnie cieszyły, i zacząłem mieć coraz większe problemy z koncentracją.
Nie byłem w stanie funkcjonować normalnie. Czytanie jednej strony zajmowało mi pół godziny. Nie dlatego, że tekst był trudny – ale dlatego, że mój umysł zupełnie nie chciał skupić się na tej jednej konkretnej stronie. Zamiast tego błądził po jakichś zakamarkach, które trudno mi nawet teraz opisać.
Rodzice myśleli, że to chwilowy kryzys. Stres…
Pierwszy epizod psychotyczny.
No dobra. Tutaj muszę wziąć głęboki oddech, bo pisanie o tym nadal nie jest łatwe.
Pierwszy pełnoobjawowy epizod psychotyczny przyszedł bardzo powoli. Nie mogłem spać i miałem problemy z nauką.
Głosy. Tak, te słynne głosy, o których wszyscy mówią w kontekście schizofrenii. Tylko że to nie jest tak, jak w filmach, że ktoś stoi za twoim ramieniem i szepcze. To jest bardziej… wewnętrzne. Ja zacząłem je słyszeć powoli. Nie uaktywniły się od razu.
Równocześnie pojawiły się urojenia. Przekonanie, że jestem inwigilowany. Że mój telefon jest podsłuchiwany. Że moi sąsiedzi są agentami jakiejś organizacji, która obserwuje moje zachowanie. Brzmi absurdalnie, kiedy to teraz piszę. Wtedy było to absolutnie, stuprocentowo prawdziwe. To jest właśnie to, co sprawia, że psychoza jest tak przerażająca – nie masz dystansu do własnych przekonań.
Leki – temat, o którym nikt nie mówi wprost?
W moim przypadku zaczęło się od olanzapiny. I tutaj muszę być szczery, bo to jest coś, o czym rzadko się mówi w informacyjnych artykułach o schizofrenii.
Leki działają. Naprawdę działają. Głosy ucichły po jakichś dwóch tygodniach. Urojenia zblakły jak stara fotografia – wiedziałem, że były, ale przestały mieć nade mną władzę. To był ogromny, niesamowity relief.
Ale leki mają też swoje ciemne strony i byłoby nieuczciwe, gdybym o tym nie napisał.
Olanzapina sprawiła, że w ciągu pierwszych sześciu miesięcy przytyłem wiele kilogramów. Byłem ospały. Spałem po kilkanaście godzin na dobę. Miałem poczucie, że ktoś przykrył mój mózg grubą warstwą waty – psychoza zniknęła, ale razem z nią zniknęło też dużo innych rzeczy. Kreatywność, ciekawość, ta iskra, która wcześniej sprawiała, że coś mnie interesowało.
Psychiatrzy mówią o tym jako o objawach ubocznych. Dla mnie to było trochę jak wygrać wojnę, ale stracić dom.
Potem zmienili mi leki – przeszedłem na arypiprazol, potem przez chwilę próbowałem risperidonu. Każda zmiana to był eksperyment. Każda zmiana niosła nowe skutki uboczne, nowy czas oczekiwania na efekt. To jest jedna z najtrudniejszych rzeczy w leczeniu schizofrenii – znalezienie właściwego leku zajmuje często miesiące, a czasem lata.
Remisja – czyli jak wygląda dobre życie ze schizofrenią?
Remisja. Słowo, które psychiatrzy uwielbiają, a które dla mnie ma bardzo konkretne, przyziemne znaczenie.
Remisja nie oznacza wyleczenia. Schizofrenia to nie jest zapalenie płuc, które się leczy antybiotykiem i po dwóch tygodniach o nim zapominasz. To jest choroba, z którą uczysz się żyć – jak z cukrzycą czy nadciśnieniem, żeby użyć porównania, które lubię.
W remisji głosy w większości milczą. Piszę w większości, bo u mnie całkowita cisza jest raczej wyjątkiem, bo rodzaju piski pojawiają się w głowie.
Ale są też rzeczy, których nie robię. Nie piję alkoholu – nikt z alkoholem i lekami antypsychotycznymi dobrze nie skończy, a poza tym alkohol sam w sobie jest świetnym sposobem na wywołanie kolejnego epizodu. Unikam sytuacji bardzo stresujących – nie dlatego, że jestem słaby, ale dlatego, że wiem, jak stres działa na moje objawy i że to nie jest gra, którą chcę ryzykować. Śpię regularnie. Regularność snu jest absolutnie kluczowa – jedna zarwana noc i zaczyna się coś nieprzyjemnego dziać.
To brzmi jak mnóstwo ograniczeń. I tak, częściowo jest. Ale z drugiej strony – nauczyłem się o sobie więcej, niż większość ludzi dowie się przez całe życie.
Objawy pozytywne i negatywne – bo to ważne rozróżnienie…
Tutaj pozwolę sobie na chwilę trochę bardziej podręcznikową, bo myślę, że to rozróżnienie jest naprawdę pomocne i często pomijane w popularnych artykułach o schizofrenii.
Schizofrenia ma dwa rodzaje objawów: pozytywne i negatywne. Pozytywne i negatywne nie oznaczają tu dobre i złe – to terminologia kliniczna.
Objawy pozytywne to te, które pojawiają się dodatkowo – coś, czego normalnie nie ma, a u chorego się pojawia. Halucynacje (słuchowe, ale też wzrokowe, dotykowe), urojenia, dezorganizacja myślenia i mowy. To są te objawy, które większość ludzi kojarzy ze schizofrenią – głosy, dziwne przekonania i zachowanie.
Objawy negatywne to te, które polegają na odjęciu czegoś – coś, co być powinno, a znika. Afekt stępiały (trudność z odczuwaniem i wyrażaniem emocji), anhedonia (brak przyjemności z rzeczy, które wcześniej cieszyły), awolicja (brak motywacji, woli działania), alogia (uboga mowa). Zubożenie funkcjonowania.
I tu jest taki paradoks: objawy pozytywne są straszniejsze, bardziej dramatyczne, ale to właśnie objawy negatywne są często tym, co najbardziej niszczy jakość życia. Głosy można wyciszyć lekami dość skutecznie. Ale anhedonia, to poczucie, że wszystko jest takie… szare, bez smaku, bez znaczenia – z tym leki radzą sobie o wiele gorzej.
Piętno społeczne – o słoniu w pokoju.
Nie napiszę artykułu o schizofrenii i nie wspomnę o stygmatyzacji. To byłoby nieuczciwe.
Schizofrenia ma jeden z najwyższych poziomów społecznego piętna spośród wszystkich chorób psychicznych. Schizofrenicy są w mediach pokazywano głównie jako niebezpieczni, nieprzewidywalni. Film po filmie, serial po serialu – postać psychicznie chora to albo clown, albo morderca, albo coś pomiędzy.
A rzeczywistość? Osoby chore na schizofrenię są znacznie częściej ofiarami przemocy niż jej sprawcami. Większość z nas jest zupełnie niepozorna. Pracujemy, mieszkamy wśród was, spotykamy się z przyjaciółmi. Mamy dobre i złe dni.
Mam szczęście, że mam rodzinę, która stanęła po mojej stronie. To jest więcej, niż wielu chorych może powiedzieć.
Jak wygląda przebieg schizofrenii?
Dobra, czas zebrać to wszystko w jakiś bardziej spójny obraz. Bo pisałem o swoim doświadczeniu, ale chcę też, żebyś miał/a pojęcie, jak to wygląda statystycznie.
Schizofrenia zazwyczaj pojawia się po raz pierwszy we wczesnej dorosłości – u mężczyzn najczęściej między 18 a 25 rokiem życia, u kobiet nieco później, między 25 a 35. Choć zdarzają się wyjątki w obie strony – schizofrenia wczesnodziecięca jest rzadka, ale istnieje, podobnie jak schizofrenia o późnym początku.
Przebieg choroby można generalnie podzielić na kilka faz, choć u każdego wygląda to trochę inaczej.
Faza prodromalna to ta wczesna faza, o której pisałem na początku. Trwa zwykle od kilku miesięcy do kilku lat przed pierwszym epizodem psychotycznym. Objawy są niespecyficzne: wycofanie społeczne, pogorszenie funkcjonowania w szkole czy pracy, problemy ze snem, dziwaczne myślenie, narastające podejrzliwość. Często na tym etapie choroba jest błędnie diagnozowana jako depresja, zaburzenie osobowości albo po prostu trudny okres.
Faza ostra to właśnie epizod psychotyczny – pełnoobjawowe halucynacje, urojenia, dezorganizacja. Tutaj zazwyczaj potrzebna jest hospitalizacja i intensywne leczenie farmakologiczne.
Faza stabilizacji i remisji – leki działają, objawy ostre ustępują, ale pełne ustabilizowanie się stanu zajmuje miesiące. Potem może nastąpić faza remisji, która trwa miesiące lub lata.
I potem może nastąpić nawrót. Albo nie musi.
Tu jest dużo zmienności między pacjentami. Szacuje się, że mniej więcej jedna trzecia chorych ma stosunkowo łagodny przebieg z długimi remisjami i dobrą odpowiedzią na leczenie. Kolejna jedna trzecia ma przebieg umiarkowany – nawroty zdarzają się, ale nie są zbyt częste, funkcjonowanie jest możliwe, choć utrudnione. I ostatnia jedna trzecia to niestety ci, u których choroba ma przebieg ciężki, z licznymi nawrotami, oporny na leczenie.
Gdzie ja jestem? Gdzieś między pierwszą a drugą grupą. Mam szczęście, po części. Po części to efekt ciężkiej pracy.
Rokowanie – skąd bierze się ta nadzieja?
To jest coś, o czym rzadko się mówi, a powinno się mówić głośniej.
Rokowanie w schizofrenii nie jest tak czarne, jak to się powszechnie przedstawia. Przez lata – i trochę nadal – schizofrenia była traktowana jako wyrok. Będziesz chory do końca życia i nic z siebie nie zrobisz. Takie podejście na szczęście się powoli zmienia.
Badania pokazują, że znaczący procent osób chorujących na schizofrenię osiąga trwałą remisję lub nawet odzysk funkcjonalny – co oznacza, że żyją samodzielnie, pracują, utrzymują relacje. To nie jest gwarancja, to nie jest reguła, ale to jest możliwe.
Co sprzyja dobremu rokowaniu? Kilka rzeczy. Wczesna diagnoza i leczenie – im szybciej zaczniesz, tym lepiej. Regularne przyjmowanie leków – tak, wiem, łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale to klucz. Wsparcie społeczne – rodzina, przyjaciele, grupy wsparcia. Unikanie substancji psychoaktywnych – alkohol, kannabinoidy i twarde narkotyki to prawie gwarantowany skrót do nawrotu. Regularna psychoterapia, jeśli jest dostępna. I coś, o czym rzadko się mówi – poczucie sensu i celu. Praca, pasja, relacje. Coś, dla czego warto wstawać rano.
Kilka słów dla bliskich.
Jeśli czytasz ten tekst dlatego, że ktoś bliski Ci zachorował – najpierw: to nie jest twoja wina. I nie jest jego wina.
Wiem, że to trudne. Wiem, że choroba zmienia człowieka w sposób, który jest przerażający. Że czasem nie poznajesz własnego dziecka, partnera, przyjaciela. Że możesz czuć bezsilność, złość, żal.
Kilka praktycznych rzeczy, które naprawdę pomagają:
- Nie dyskutuj z urojeniami. To nie ma sensu i tylko nakręca. Nie zgadzaj się z nimi, ale też nie zaprzeczaj agresywnie.
- Nie dawaj rad w stylu: po prostu nie myśl o tym albo weź się w garść. Wiem, że to z troski. Ale to tak nie działa.
- Dbaj też o siebie. Opiekowanie się chorym bliskim to wyczerpujące zadanie i musisz mieć swoje zasoby. Grupy wsparcia dla rodzin osób chorych psychicznie naprawdę istnieją i naprawdę pomagają.
Schizofrenia to jedna z najtrudniejszych chorób, jakie znam od środka. Ale nie jest wyrokiem. Jest chorobą taką jak inne, może trudniejszą niż większość, ale jednak chorobą, z którą można żyć.
Przebieg jest różny. Nie ma jednej drogi, jednego scenariusza. Niektórzy mają jeden epizod i nigdy więcej. Inni walczą przez całe życie. Większość jest gdzieś pomiędzy.
Jeśli jesteś na początku swojej drogi z tą diagnozą – witaj. Nie jesteś sam. Są setki tysięcy ludzi w Polsce i miliony na świecie, którzy żyją z tym co dzień. Wiele z nich żyje dobrze. Naprawdę dobrze.
A jeśli jesteś bliskim kogoś chorego, dziękuję, że czytasz. Twoja obecność, Twoje zaangażowanie, Twoje zrozumienie, to jest ważniejsze niż myślisz.
Nie ma tu pięknego, okrągłego zakończenia. Bo życie ze schizofrenią też nie ma pięknych, okrągłych zakończeń. Ma dni. Niektóre gorsze, niektóre całkiem dobre. I to musi wystarczyć.
I często wystarczy.