Ile wiedzy masz o swojej chorobie psychicznej? Niektórzy ludzie znają swoje ciało lepiej niż własny telefon…
Wiedzą, co oznacza każdy ból, każda plamka, każde ukłucie. Potrafią rozpoznać migrenę, zanim ta zdąży się rozkręcić. Ale spróbuj zapytać kogoś ze schizofrenią, jak dobrze zna własny umysł i zobacz, co się stanie. Często spojrzy na Ciebie z lekkim uśmiechem, takim półironicznym, półbezradnym. Bo jak możesz poznać coś, co samo zmienia kształt, ton i sens w twojej głowie?
W schizofrenii rzeczywistość ma zbyt wiele warstw. To trochę jakbyś próbował czytać książkę, w której tekst przesuwa się po stronie, a niektóre zdania zaczynają szeptać do Ciebie. Brzmi poetycko? Może. Ale w praktyce to chaos, piękny tylko z daleka.
Wiesz, najtrudniejsze w tej chorobie nie jest bycie chorym. Najtrudniejsze jest nie wiedzieć, co jest chorobą, a co Tobą. Gdzie kończy się objaw, a zaczyna twoje JA. To pytanie potrafi zniszczyć człowieka — albo go przebudzić.
Wiedza, która boli?
W psychiatrii jest takie słowo, które brzmi jak coś z instrukcji obsługi: psychoedukacja. Brzmi nudno, a w rzeczywistości to często pierwszy moment, w którym człowiek zaczyna rozumieć, że jego świat nie musi być wieczną wojną między logiką a iluzją.
Psychoedukacja to proces uczenia się o własnej chorobie. O objawach, leczeniu, nawrotach, ryzykach, mechanizmach mózgu. Ale dla wielu pacjentów ze schizofrenią to brzmi jak teoria o kimś innym. Bo jak masz się nauczyć czegoś o sobie, skoro to właśnie twoje „ja” bywa najbardziej niestabilne?
Weźmy przykład Marka. Lat trzydzieści dwa, zdiagnozowany w wieku dwudziestu jeden. Zanim dowiedział się, że to schizofrenia, był przekonany, że jego sąsiedzi podsłuchują go przez gniazdka elektryczne. Potem, że Bóg chce, żeby zapisał nową Ewangelię. Dziś mówi:
„Kiedy lekarz po raz pierwszy powiedział słowo schizofrenia, myślałem, że mnie obraża. Bo przecież ja wiedziałem, że to wszystko jest prawdziwe”.
To właśnie moment graniczny, aby uświadomić sobie, że coś, co przez lata wydawało się sensem, może być objawem. W tym sensie wiedza boli. Ale bez niej nie da się żyć naprawdę.
Świadomość choroby — luksus czy przekleństwo?
W psychiatrii ważna jest zdolność rozumienia, że się jest chorym. Proste? W teorii tak. W praktyce brakuje go jak powietrza.
Bo jak przyznać, że to, co czujesz, widzisz, słyszysz, myślisz, jest wynikiem choroby, a nie prawdy? To nie jest zwykłe zaprzeczanie rzeczywistości. To inny rodzaj rzeczywistości, równie prawdziwy dla chorego jak świat, w którym właśnie siedzisz.
Niektórzy pacjenci mają tzw. częściowy wgląd. Wiedzą, że coś jest nie tak, ale nie są pewni, co dokładnie. To trochę jak sen, w którym podejrzewasz, że śnisz, ale nie chcesz się obudzić, bo boisz się, że świat realny będzie jeszcze gorszy.
Głosy — twoi wrogowie, przyjaciele, narracja?
Prawie 70% osób ze schizofrenią słyszy głosy. Ale to zdanie brzmi tak technicznie, że nie oddaje niczego. Bo te głosy nie są jak radio. One są jak obecność. Jak gdyby ktoś był w tobie, ale nie ty.
Niektóre są agresywne, krytyczne, oskarżycielskie. Inne są opiekuńcze i pocieszają, śmieją się, żartują. Czasem dają wskazówki, czasem śpiewają.
Psychiatrzy mówią o halucynacjach słuchowych, ale dla osoby, która je przeżywa, to coś znacznie bardziej intymnego. To rozmowa z samą sobą, tylko że echo wraca z innej strony rzeczywistości.
I tu pojawia się pytanie: czy jeśli słyszysz głos, który Cię wspiera, to też musisz się go pozbywać? Niektórzy pacjenci nie chcą. Mówią, że te głosy są częścią ich tożsamości. Czasem terapeuci starają się nie walczyć z nimi, tylko nauczyć pacjenta z nimi żyć. Jak z kimś trudnym w rodzinie — nie musisz go lubić, ale możesz się nauczyć go rozumieć.
Farmakologia — miłość i nienawiść w tabletkach!
Leki przeciwpsychotyczne to temat drażliwy. Z jednej strony ratują życie. Z drugiej odbierają jego smak. Wielu pacjentów mówi o otępieniu, o tym, że czują się jakby „na pauzie”. Brak emocji, brak motywacji, brak energii. Ale bez leków świat zaczyna się rozdzierać.
Wyobraź sobie, że masz przycisk: jedno kliknięcie i cisza w głowie, ale razem z nią znikają też marzenia, intensywność, poczucie sensu. Co wybierzesz?
Niektórzy pacjenci próbują balansować. Biorą leki nieregularnie, zmieniają dawki. Czasem działa, częściej kończy się nawrotem. I znowu szpital, i znowu ta sama rozmowa z lekarzem:
„Pan musi zrozumieć, że to choroba przewlekła”.
Tylko że te słowa brzmią jak wyrok.
Ale farmakologia to nie wróg. To narzędzie. Jak okulary — nie zmieniają świata, tylko pozwalają go widzieć wyraźniej. Choć czasem i przez szkło widzi się zniekształcenie.
Codzienność między snem a jawą?
Jak wygląda zwykły dzień osoby z przewlekłą schizofrenią? To zależy. Czasem — zupełnie normalnie. Czasem — jakby ktoś wymieszał czas i przestrzeń.
Kasia, lat 28, mówi, że rano potrzebuje „rozruchu rzeczywistości”. Zanim wyjdzie z domu, musi kilka razy sprawdzić, czy to naprawdę jej mieszkanie, czy tylko kopia.
Paweł, 40-latek, który miał trzy nawroty, mówi, że jego największym lękiem nie są głosy, tylko „cisza po nich”. Bo wtedy nie wie, kim jest.
Dla osób z zewnątrz to może brzmieć abstrakcyjnie. Ale schizofrenia to nie ciągła psychoza. To życie z cieniem psychozy. Jak człowiek, który kiedyś spadł z wysokości — od tej pory chodzi ostrożniej, bo pamięta uczucie spadania.
Wiedza jako broń i balsam.
Zrozumienie własnej choroby to proces. Długi, męczący, czasem bolesny. Ale to jedyny sposób, by odzyskać kontrolę.
Wiedza nie zawsze daje ulgę. Ale daje narzędzie. I czasem to wystarczy, by przetrwać kolejny dzień.